بیماری EB بر مبنای آمار جهانی از شایع‌ترین بیماری‌های جهان است
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر دبیرخانه فرهنگیEB در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری رسا در بیست و دومین نمایشگاه رسانه و مطبوعات با اشاره به بیماری شایع EB یا بیماری پروانه‌ای در کشور گفت: این بیماری در دنیا بسیار شایع است و در عین حال سنگین و خطرناک است این بیماری به مراتب از سرطان، تالاسمی، هموفیلی بدتر و شدیدتر است.
وی در ادامه با اشاره به آمار جهانی در خصوص مبتلایان به این بیماری افزود: از هر پنجاه تولدی که در کشور اتفاق می افتد یک نفر می تواند به این بیماری مبتلا شود در کشور مابر مبنای آمار جهانی باید عددی بین هشتصد تا هزار نفر این بیماری در آنها دیده شود.
بیماری EB بر مبنای آمار جهانی از شایع‌ترین بیماری‌های جهان است
مدیر دبیرخانه فرهنگی EB در ادامه با بیان اینکه در چندسال گذشته از سوی موسسه آمار جهانی اصل و فرع این بیماری رد شده است اظهار کرد: در سه چهار سال گذشته با پیشرفت این بیماری در میان پرده جامعه آماری کشور این بیماری را در ردیف شایع‌ترین بیماری‌ها پذیرفت بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزو بیماری‌های خاص در کشور ما ثبت شده است.
وی در ادامه ثبت بیماریEB را در ردیف بیماری های خاص از مشروط به نظر ریاست جمهوری دانست و ابراز کرد: این بیماری اگر بخواهد در مجموعه بیماری‌های خاص ثبت شود باید ریاست جمهوری نظر مثبت خود را در این خصوص اعلام کند امروز در کشور در حدود هیجده بیماری خاص وجود دارد یکی از آنهایی که بسیار سنگین است همین بیماری پروانه‌ای است.
حجت الاسلام هاشمی در ادامه با اشاره به علائم بیماری EB تصریح کرد: این بیماری منشأ پوستی دارد در این بیماری زخم‌هایی در درون بدن ایجاد شده و به مرور انگشت‌های دست به هم می‌چسبد و خورده می‌شود به مراتب تاول‌های بزرگی در سطح بدن نمایان می‌شود کمکم پاها خورده می‌شود و ممکن است دست هم از بین برود زخم‌ها به این شکل است که ممکن است سال ها اثرات آن بر روی بدن باقی بماند.
مدیر دبیرخانه فرهنگی EB در ادامه اضافه کرد: وقتی بیمار به این حالت برسد یک پانسمان خاصی به نام میگسل وجود دارد که باید بر روی زخم قرار بگیرد که باید هشت ساعت بر روی زخم قرار بگیرد و پس از آن از زخم جدا شود و یک پانسمان دیگر قرار داده شود شکل ظاهری فرد در این بیماری به طرز وحشتناکی از بین می‌رود و بینایی و شنوایی کمکم از دست می‌رود و فرد دچار مشکلات شدیدی خواهد شد.
وی در ادامه با اشاره به اینکه مرکزی در جهت ساماندهی به این بیماری ایجاد شده است تصریح کرد: از دوسال گذشته مرکزی ایجاد شده است که با کمک رسانه ملی و سایر نهادهای اجتماعی تلاش کردند به وضع این بیماران خاص رسیدگی کنند در حدود پانصد بیمار EB در کشور شناسایی شده‌اند که داروهای آنها از قبیل پانسمان‌های آنها به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.
مدیر دبیرخانه فرهنگی EB در ادامه با بیان اینکه بخشی از هزینه‌های این بیماران را وزارت بهداشت بر عهده گرفته است تاکید کرد: بخشی از هزینه ها از سوی وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط مردم تامین می‌شود البته بسیاری از مشکلات هزینه‌ای این بیماری در دست بررسی است که هنوز مرکز نتوانسته است به توفیقات لازم الاجرا دست پیدا کند چون تمام خدمات آن ویژه و خاص است.
وی در پایان گفت: افراد در جهت آشنایی با این بیماری می‌توانند به سایت بیماری EB مراجعه کنند که در آنجا با کیفیت این بیماری و آمار مبتلایان به آن در استان‌ها آشنا شوند حوزه‌علمیه در این راستا می‌تواند در جلساتی که برای طلاب گذاشته می‌شود آنها را نسبت به این بیماری توجیه کنند./873/پ202/ب1