تأکید بر ثبت بیماری «ای بی» به عنوان بیماری خاص از سوی دولت

حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری رسا، به بیماری های صعب العلاج در ایران اشاره کرد و گفت: سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماری خاص در کشور شناخته می شوند.

مشاور رییس بنیاد امور بیماری های خاص با بیان اینکه اگر یک بیماری بخواهد به عنوان بیماری خاص ثبت شود، حتما نیاز به دستور مستقیم رییس جمهور دارد، اظهار داشت: هر سه بیماری خاص ذکر شده در دوران مرحوم هاشمی رفسنجانی شناخته و ثبت شد.

وی با انتقاد از اینکه بعد از ثبت این سه بیماری خاص، هیچ رییس جمهوری به موضوع بیماری های خاص وارد نشده است، تصریح کرد: بیماری «ای بی» یا همان بیماری پروانه ای از دیگر بیماری های خاص است که برمبنای گزارش جهانی حدود هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند.

رییس گروه حمایت از بیماری ای بی خاطرنشان کرد: استان ها، شهرها و روستاهای ایران را به جست و جوی افراد مبتلا به این بیماری سفر کرده ام؛ در واقع بنده رسالت تبلیغی خود را در این راه یافتم و در صدد پیدا کردن مبتلایان به ای بی هستم و یکی از این بیماران هم فرزند بنده است.

وی ادامه داد: بیماری ای بی بسیار سنگین است و تمام اعضای بدن را از کار می اندازد و بدن زخم های بسیار زیادی در آن ایجاد می شود؛ همچنین اندام ها، شنوایی و بینایی افراد مبتلا به ندرت از بین می رود و هزینه های درمانی آن ماهیانه به 3 میلیون تومان می رسد.

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی تأکید کرد: ما به لطف و عنایت اهل بیت(ع)، امید داریم که با کمک رسانه ها و مطبوعات، باقی مانده این بیماران را هم پیدا کنیم تا بتوانیم به آن ها خدمات بدهیم.

وی از دولت خواستار شد: با توجه به نکاتی که درباره بیماری ای بی گفته شد، از دولت محترم درخواست داریم تا این بیماری را به عنوان بیماری خاص شناسایی و ثبت کند تا داروهای آن هم تحت پوشش بیمه قرار بگیرد، چرا که هیچ کمکی از سوی دولت به ما نمی شود.

مشاور رییس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: خوشبختانه افرادی که تا به امروز شناسایی شده اند، پانسمان زخم های آن ها هر ماه به صورت رایگان انجام می شود و مبالغ آن هم از سوی خیرین و انجمنی که در این راستا راه اندازی شده، تأمین می شود؛ قسمتی از هزینه دارو و درمان هم تأمین شده اما توانایی مخارج کلی آن را نداریم.

وی با بیان این که تا به امروز 540 نفر مبتلا به ای بی در ایران شناسایی و برای آن ها پرونده سازی شده است، بیان داشت: تک تک این افراد تحت مراقبت های ویژه هستند و هر کدام یک حساب بانکی دارند؛ بنده به عنوان سرباز کوچک امام زمان(عج) در این راه به بیماران ای بی خدمت می کنم و ان شاءالله که خدای متعال در سایر امور هم یاری گر ما باشد.

رییس گروه حمایت از بیماری های خاص در پایان تصریح کرد: مراجع معظم تقلید به این مسأله و بیماری باید عنایت ویژه داشته باشند و هر کدام از این بزرگواران به ما وقت بدهند، حاضر هستیم که برای ارائه توضیحات لازم درباره این بیماری، به محضر آن ها برویم./840/پ۲۰۱/س