معجزه بعد از سه نسل ناشنوایی در علی آباد

به گزارش خبرگزاری رسا به نقل از خبرگزاری فارس کردستان/23 اردیبهشت 97 برای نخستین بار پا به روستای ناشنوایان گذاشتم و از «علی‌آباد» روستایی غرق در کابوس سخت ناشنوایی با مردمانی خونگرم و صمیمی گزارشی با عنوان «سکوت در این آبادی فریاد می‌زند» نوشتم، روستایی که سکوت از در و دیوارهایش فریاد می‌زد، حرف برای گفتن زیاد است، همه دوست دارند از مشکلاتی بگویند که نسل‌هاست با آن درگیرند اما خیلی‌ها صدایی هم برای فریاد زدن ندارند.

سکوت تلخ مُهر شده بر لبان نسل در نسل ساکنان روستای علی‌آباد حکایت غریبی دارد، کابوسی که در تار و پود زندگی مردمان این آبادی تنیده است میراث شومی که از والدین به فرزندان می‌رسد.

اینجا سخن از دست و پنجه نرم کردن نیمی از جمعیت یک روستا با معلولیت‌ است، علی‌آباد کرفتو با جمعیتی بالغ بر 350 نفر که 40 و چند نفرشان معلول هستند مردمانی که دنیایی خالی از نعمت صدا و بیان را سال‌های سال است تجربه می‌کنند؛ دنیایی که همه چیز و همه کس مملو از سکوت است و حرف‌های ناگفته بسیار...

شکست سکوت

به دنبال انتشار این گزارش، سکوت روستا در 22 خرداد همان سال شکست، خیلی‌ از اهالی روستا باورشان نمی‌شد صدایشان به گوش مسوولان رسیده باشد، نماینده مردم سنندج، کامیاران و دیواندره در مجلس شورای اسلامی مسوولان شهرستان دیواندره را برای پیگیری این سوژه گزارشی فارس به خط کرد و شورای اداری شهرستان با حضور اهالی روستا در مسجد علی‌آباد برگزار شد، بازار وعده‌ها گرم بود، هر مدیری برای رفع مشکل راهکاری ارائه می‌کرد راهکاری که مردم علی‌آباد هنوز منتظر عملیاتی کردن برخی از آن‌ها هستند.

ساعت 8 صبح به وقت اسفند 1400 مسیر سنندج دیواندره را بار دیگر در پیش می‌گیرم، اعضای شورا، دهیار و برخی از اهالی روستا به استقبالمان آمدند، آسفالت از همان ورودی روستا به خط آخر می‌رسد، خبری از اجرای طرح هادی نیست، تا چشم کار می‌کند گل‌ولای و برف است که راه دسترسی را برای مردم سخت کرده است.

براساس وعده مسئولان باید طرح هادی این روستا تا امروز به پایان می‌رسید، اما تنها 20 درصد پیشرفت فیزیکی دارد و در  همان اول راه باقیمانده است.

طی کردن مسیر داخل روستا با پای پیاده در میان این حجم گل‌ولای برایمان غیرممکن بود، به پیشنهاد آقای مرادی عضو شورای روستا منتظر رسیدن تراکتور می‌شویم، تراکتور از پایین دست آبادی به سمت بالا مسیر را از میان حجم گل و لای در پیش می‌گیرد، با اطمینان از اینکه نمی‌توان به سلامتی از میان آن همه گل و برف عبور کنم ترس افتادن از تراکتور را به جان می‌خرم و بلاخره بعد از دقایقی ترس و اضطراب کمی بالاتر از مسجد آبادی به جماعتی می‌پیوندم که یکی در میان صدایی برای فریاد ندارند.

اتفاقات شیرین و تلخ

مردم با روی باز بار دیگر پذیرایمان می‌شوند و با وجود کم‌کاری‌هایی که از سوی مسئولان صورت گرفته از اینکه رسانه تنهایشان نگذاشته ابراز خرسندی می‌کنند. اجرای دفع فاضلاب روستا نخستین خبر خوشی است که از مردم آبادی می‌شنویم، اینکه بعد از گزارش فارس و با حمایت برخی از مسوولان و عزم خود مردم مشکل فاضلاب روستا مرتفع شده است و در این زمینه مشکلی ندارند.

رئیس سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی استان کردستان بعد از انتشار گزارش فارس از این روستا وعده 100 میلیون تومان برای اجرای طرح هادی داد که به قولش عمل کرده بود، اما متاسفانه مجری کار را نیمه‌تمام گذاشته بود و تنها به جدول‌بندی اکتفا کرده بودند. جدول‌بندی هم با گذر زمان یکی دو ساله و عدم اجرای بقیه کار در حال تخریب بود.

آبدار بی آب

آقای فیضی، آبدار روستاها هم می‌گوید: مردم روستا تنها دو تا سه ماه آب دارند. تابستان آب برای آشامیدن نداریم، در فصل زمستان مردم از چاه آب کشاورزی یکی از اعضای شورای روستا استفاده می‌کنند اما با شروع فصل کشاورزی، آب شرب قطع شده و مردم سرگردان می‌شوند.

عملیات انتقال آب از سد سیازاغ انجام شده است، ولی آب را در لوله رها نمی‌کنند. از آقای پرویزی بخشدار خواستیم صدایمان را به گوش مسئولان برساند و مشکل آب را برطرف کند، می‌گوید: مردم دیواندره آب ندارند انتظار دارید برای شما آب بیاورند!

روستایی ناشنوایان خانه بهداشت ندارد

سمیه خانم از ساکنین روستای علی‌آباد از درد مشترک اهالی این روستا که نبود خانه بهداشت می‌گوید: اینکه روستای علی آباد از خیلی چیزها محروم است، یک چیز کلی است اما در کنار این میزان محرومیت، با درد بزرگ معلولیت خانوادگی مواجه هستیم.

پدرم، دو خواهر و یک برادر و یک برادرزاده‌ام کرولال هستند، این معلولیت تنها به خانواده ما خلاصه نمی‌شود بلکه اکثر قریب به اتفاق خانواده‌ها با این شرایط دست و پنجه نرم می‌کنند تا جاییکه در بعضی از خانواده‌ها چندمعلولیتی تیشه به ریشه خانواده‌ها زده است.

این میزان معلولیت موجب شده جوان‌های روستا با وجود اینکه سال‌ها قبل زندگی مشترک تشکیل داده‌اند اما از بیم به دنیا آوردن فرزند معلول، قید فرزندآوری را بزنند.

بعد از انتشار گزارشی که خبرگزاری فارس نوشت؛ انجام آزمایشات قبل از ازدواج و قبل از فرزندآوری رایگان شد، اما با این وجود زوج‌های جوان بازهم حاضر به فرزندآوری نیستند.

روستایی با این حجم مشکل و معلولیت خانه بهداشت ندارد، مجبوریم برای انجام کارهای درمانی به روستای گورباباعلی و یا زرینه برویم، اما سوال ما از مسئولان این است که آیا حاضر هستند همسران و دخترانشان در مسجد مورد معاینات پزشکی قرار بگیرند!؟

خیلی از خانم‌ها به دلیل نبود مکان مناسب، حاضر نیستند با پزشکی که هر چند مدت یکبار به این روستا می‌آید حرف بزنند چه برسد به بیماری‌هایی که درگیر آن هستند.

ازدواج‌های فامیلی و یا ازدواج با افراد معلول شرایط امروز در علی‌آباد را به وجود آورده است، البته افرادی هم هستند که از سایر نقاط به روستا آمده و ازدواج کرده‌اند و فرزندشان معلول به دنیا آمده است.

خواهر خودم با وجود اینکه کرولال است و با مردی کرولال از روستای زیویه ازدواج کرده اما چهار دختر سالم دارد که دلیل اصلی آن انجام آزمایشات قبل از بارداری بوده که خوشبختانه اکنون هزینه‌ای برای آن پرداخت نمی‌کنند.

از روزی که موضوع آزمایشات قبل از ازدواج و قبل از بارداری برای مردم این روستا رایگان شده و مردم انجام می‌دهند، امام جماعت روستا صاحب فرزندی سالم شده است.

وضعیت نامناسب مدرسه علی‌آباد

شهباز خانم هم از مسیر دسترسی به مدرسه می‌نالد و می‌گوید: بچه‌های ما به سختی مسیر خانه تا مدرسه را طی می‌کنند انتظار داریم مسئولان به مردم بدون صدای این روستا توجه کنند.

سرویس بهداشتی مدرسه آب گرم ندارد و بچه‌ها در زنگ‌های تفریح مجبورند به خانه‌های خود برگردند و در این آمدورفت‌ها همه وجودشان با گل یکسان و خیس آب می‌شود اگر هم بخواهند از سرویس بهداشتی نامناسب مدرسه استفاده کنند به خاطر سردبودن آب بهداشت رعایت نمی‌کنند و در این شرایط کرونایی به انواع بیماری‌ها مبتلا می‌شوند.

به همراه اهالی روستا سربالایی سخت و پر از گل مدرسه روستا را در پیش می‌گیریم، تا از نزدیک شرایط مدرسه را ببینم دو معلم مدرسه مانع از ورودمان می‌شوند و می‌گویند تا آموزش و پرورش اعلام نکند نمی‌توانیم اجازه دهیم تماس با روابط عمومی آموزش و پرورش کردستان هم کارگشا نبود.

دوربین و حضور غریبه ها دانش آموزان را کنجکاو کرده و تعدادی پشت نرده های مدرسه و بعضی ها هم پا را فراتر می گذارند و از نبود امکانات و سردی کلاس ها تا وضعیت نامناسب سرویس بهداشتی شکایت می‌کنند.

سیوان، ژیان و کارو کلاس چهارم هستند، می‌گویند وضعیت حیاط و سرویس بهداشتی مدرسه چندان تعریفی ندارد.

دانش‌آموزان قدرشناسی که از وضعیت بد محل اسکان معلم‌هایشان هم برایمان می‌گویند و انتظار دارند مسوولان آموزش و پرورش به این وضعیت رسیدگی کنند، می‌گویند: چند روز بخاطر سرمیا شدید شوفاژ مدرسه یخ بست و در سرما درس می‌خواندیم.

وقتی پسر صدای پدر می‌شود

ماردین در سفر قبلی ما به روستای علی‌آباد تنها سه سال داشت و جز زبان اشاره نمی‌توانست با مادر و پدرش ارتباط برقرار کند اما الان به راحتی سخن می‌گوید و صدایی برای بیان رنج‌های پدرش می‌شود.

سراغ سُعدا، مادر ماردین را می‌گیرم؛ مادر طفل سه ساله‌ای که با وجود اطمینان کامل از سالم بودن فرزندش، کودکش حاضر به تکلم نبود اما الان به خاطر قرار گرفتن در جمع هم‌سن و سال‌هایش به راحتی سخن می‌گوید.

مادر ماردین می‌گوید: پسرم تا 3 و 4 سالگی حتی در جمع خانوادگی با افراد سالم هم با زبان اشاره ارتباط برقرار می‌کرد هرچه تلاش می کردم حرف بزند فایده نداشت تا اینکه کم کم با حضور در جمع هم‌سن و سال‌های خود و در بازی‌های کودکانه بود که لب به سخن باز کرد و الان هم در بسیاری از مواقع که نیاز باشد زبان پدرش می‌شود و آنچه را که همسرم نمی‌تواند بیان کند به خاطر تسلط کامل ماردین به زبان اشاره برای دیگران بازگو می‌کند.

سُعدا خانم می‌گوید چند ماه پیش خواستم باردار شوم اما نتایج آزمایش که رایگان انجام دادند این بود که فرزندم معلول خواهد بود و از اینکه ناشنوای دیگری به خانواده ما اضافه نشد بسیار خوشحالم.

سعید فیضی دیگر ساکن روستای علی‌آباد هم از نبود نانوایی و اجرایی نشدن وعده‌های مسوولان در اجرای طرح هادی روستا به شدت انتقاد کرد و گفت: اصلا نیازی به تعریف کردن نیست آنچه عیان است چه حاجت به بیان است مردم به لحاظ جسمانی مشکل دارند حداقل باید شرایط برای زندگی این مردم معلول مهیا باشد.

70 سال سن دارم، چهار روز پیش با تراکتور هم نمی‌شد از گل‌ولای روستا عبور کرد و حتی به خاطر بسته‌شدن جاده در بارش‌های اخیر چند روز نان نداشتیم این در حالیست که خیلی از اهالی این روستا حتی زبان برای حرف زدن ندارند.

ماندگاری مردم در روستاها در گرو توجه مسئولان است

فیضی دیگر ساکن روستا هم گفت: مردم روستا خیلی کم توقع هستند اما اگر دولت به فریاد ما نرسد مجبور هستیم از روستا مهاجرت کنیم. دامداری و کشاورزی تنها منبع درآمد اهالی این روستا است سال گذشته به خاطر شرایط جوی و خشکسالی کشاورزی نداشتیم و دام‌ها نیز به دلیل نبود علوفه از بین رفتند.

ما به امید دولت در روستا ماندگار شده‌ایم اگر دولتمردان توجه به مردم روستا نداشته باشند و به لحاظ معیشتی و اقتصادی برنامه‌ای برای اهالی روستاها نداشته باشند مجبور به مهاجرت به حاشیه شهرها می‌شویم.

مشکل کمبود آب

هادی مرادی می‌گوید: علی‌آباد یک روستای استثنا در کشور و در 70 کیلومتری شهر دیواندره واقع شده است، شغل اغلب مردم کشاورزی و دامداری است، مردم این روستا در انتخابات بیشترین مشارکت دارند اما کمترین توجه به آنها می‌شود و دهیاری هم اعتباری ندارد و پاسخگو نیازهای روستا نیست.

این روستا در 6 ماهه اول سال جمعیتی بالغ بر 450 نفر و در 6 ماهه دوم به خاطر نبود برخی از امکانات به سمت حاشیه شهرها می‌روند.

طرح آبرسانی به روستا انجام گرفته ولی در 6 ماهه نخست سال با مشکل کم آبی و در 6 ماهه دوم با مشکل بی‌آبی مواجه هستیم.

پنجه فشار قوی شرکت برق 

اسماعیل فیضی دهیار روستای علی‌آباد طرح هادی روستا بعد از گزارش خبرگزاری فارس و ورود رئیس سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی استان و اختصاص 100 میلیون تومان اعتبار کلید خورد و تا حدود 20 تا 30 درصد هم اجرا شد ولی نیمه‌تمام کار را رها کردند.

مردم روستا از نعمت گاز طبیعی بهره‌مند هستند و مشکلی در این خصوص نداریم اما 7 عدد تیر برق در مسیر طرح هادی است هر چند یکی از تیرها هر لحظه ممکن است بیفتد و ناگوارترین اتفاقات را در این روستا رقم بزند، با مراجعه به اداره برق، اعلام کردند باید مردم 15 میلیون تومان پرداخت کنند تا تیرهای برق را جابجا کنند، مردم اینجا اکثرا فقیر و معلول‌ند او برای نان شب محتاج هستند، آیا اداره برق لنگ 15 میلیون تومان این مردم بدبخت است که نباید به آنها خدمتی ارائه کند، آیا اگر اتفاقی بیفتد می‌توانند با وجدان خود کنار بیایند؟

اگر این مردم ساکن در علی‌آباد توان مالی بالایی داشتند شک نکنید اکنون اینها هم در گوشه‌ای از شهرها سکنی گزیده بودند.

ادامه اجرای طرح هادی درگیرودار رفع مشکل تیرهای برق‌ روستا

کاک محمد یکی دیگر از اعضای شورای روستای علی‌آباد می‌گوید: بنیاد مسکن می‌گویند تا تکلیف تیرهای برق مشخص نشود نمی‌توانیم طرح هادی را تکمیل کنیم و توپ خدمت‌رسانی به مردم بی‌زبان این روستا در زمین ادارات بی‌هیچ نتیجه‌ای می‌چرخد.

مردم آبادی به اندازه کافی درد و رنج دارند و زبانی هم برای فریاد ندارند اینجا زندگی به کام مردم روستا آنقدر تلخ است که حتی کسانی هم که قادر به سخن گفتن هستند نمی‌توانند عمق این رنج را آنگونه که باید بیان کنند.

نبود امکانات

کاک عزیز از همان دقایق اول حضورمان به روستا اصرار دارد برای دیدن همسرش سری به خانه او بزنیم، راه دسترسی به خانه‌اش بسیار سخت است پایش را محکم روی برف‌ها می‌کوبد و با اشاره به ما می‌فهماند که پایمان را جای پاهای او بگذاریم، با سلام و صلوات بالاخره به درب خانه‌اش می‌رسیم، مریم خانم بیش از دو ماه است خانه‌نشین شده است.

تلاش‌های اشاره‌ای کاک عزیز برای تعریف‌کردن آنچه بر سر همسرش در آن روز برفی آمد، بی‌فایده است لذا آقای مرادی عضو شورای روستا زبان کا عزیز می‌شود و می‌گوید: مریم خانم در بارش‌های اخیر زمین خورده و پای راستش شکسته، مجبور شدیم با پتو و به سختی تا پایین روستا بیاوریم و به مرکز درمانی برسانیم.

کاعزیز با زبان اشاره ادامه داد؛ به خاطر بیماری دیابت نشد پای مریم خانم را گچ بگیرند و نبود پزشک هم درمانش را با مشکل مواجه کرده است باید تا پایان دی ماه کل آمپول‌هایی که برایش تجویز شده را تزریق می‌کرد اما همچنان بلااستفاده در گوشه اتاق افتاده است و وضعیت همسرم نیز به خاطر مصرف نکردن داروها رو به بهبود نمی‌رود.

ریشه سکوت در سه نسل

آیهان کوچولو که در کنار چشمان آبی ناشنوایی پدر را هم به ارث برده است، با آن چشمان زیبا و درشتش با تعجب به مهمانان نگاه می‌کند، سکوت مهر شده بر لبانش بار سنگینی است که امروز بیش از هر کسی بر شانه‌های مادرش سنگینی می‌کند، می‌گوید گفتم دخترمان سالم به دنیا آمد خدا بزرگ است انشاءالله مشکلی نخواهد داشت.

مشکل از خودمان بود پزشکان بعد از انجام آزمایشاتی که گرفتیم گفتند، باید جنین را سقط کنم ولی دلم نیامد، گفتم شاید بعد از این هم دوباره حامله شوم و همین سرنوشت را داشته باشد در دیواندره هم دو مرتبه مورد آزمایش قرار گرفتند حتی به تهران هم رفتیم آنجا هم گفتند فرزندت ناشنوا به دنیا خواهد آمد.

از اینکه ناشنوا پا به دنیا گذاشته است سخت در رنج و عذاب هستم اما باز هم خدا را شاکرم و به بودنش بسیار دلخوش و راضی هستم، و پزشکان اعلام کرده‌اند اگر زودتر عمل جراحی شود امید به بهبودی آیهان زیاد است، باید کاشت حلزون برایش انجام دهیم که هزینه‌بر است و این از توان ما خارج است.

و اما...

تولد هر نوزاد معلول یا بیمار هزینه‌ها، زحمات و مشکلات بسیاری را برای جامعه و بویژه خانواده‌ها رقم می زند. علاوه بر این چنین کودکانی اکثرا زندگی دردناک و مشکلات روحی و روانی بسیاری پیدا می کنند. تا پیش از 2 دهه قبل به نظر می‌رسید که از تکرار ناهنجاری و معلولیت در نسل‌های مختلف گریزی نیست و افراد و خانواده‌های بسیاری با انواع معلولیت‌ها و پیامدهای آن دست به گریبان بودند اما با پیشرفت علم ژنتیک به‌تدریج مشخص شد که بیش از ۷۰ درصد ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها علت ژنتیکی دارند و با شناخت جهش‌های ژنتیکی مرتبط با این بیماری‌ها می توان تحولی بزرگ در پیشگیری از بروز معلولیت در نسل‌های آتی ایجاد کرد.

یکی از کاربردهای مهم علم ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌ها مربوط به ازدواج‌های خویشاوندی است به طوریکه آمارها نشان می‌دهد به‌طور میانگین، حدود ۴۰ درصد از ازدواج‌ها در ایران ازدواج فامیلی است و حتی در برخی مناطق، به حدود ۸۰ درصد می‌رسد و از این رو نگرانی زیادی در خصوص فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی وجود دارد و خطر بروز معلولیت در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی، 2 برابر ازدواج‌های دیگر است.

در ازدواج‌های غیرخویشاوندی خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی در فرزند حدود 2.5 تا 3 درصد و در ازدواج‌های خویشاوندی حدود 5 تا 6 درصد است‌ اما همین میزان خطر را نیز می‌توان با مشاوره ژنتیک، انجام آزمایش توالی‌یابی و مقایسه نتایج توالی‌یابی زن و شوهر کاهش داد.

بیماری‌های ژنتیکی قابل درمان نیستند، ولی قابل پیشگیری یا کنترل هستند و از آنجا که بزرگترین و مهم‌ترین سرمایه هر کشوری داشتن فرزندانی سالم، باهوش و خلاق برای نسل آینده است، پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیکی از کارهای جدی در جهت سالم‌سازی نسل آینده و فرزندانمان محسوب می‌شود و مشاوره پزشکی، ژنتیک ساده‌ترین، در دسترس‌ترین، ارزان‌ترین و در عین حال مؤثرترین روش پیشگیری از معلولیت‌ها و ناهنجاری‌های مادرزادی است و از طرفی دیگر با مشاوره ژنتیک و تشخیص معلولیت مادرزادی با دلایل غیر ژنتیک، نگرانی پدر و مادر از داشتن فرزند معلول برطرف شده و به فرزندآوری آنان کمک می‌کند.

آمار تولد کودکان معلول در روستای ناشنوایان امروز به واسطه رایگان شدن آزمایشات پیش از بارداری تقریبا به صفر رسیده است، و تنها در یک مورد که متاسفانه به خاطر موافقت نکردن مادر با سقط جنین نوزاد ناشنوایی متولد شده است این آزمایشات توانسته از تولد چندین نوزاد معلول جلوگیری کند، روندی که موجب شده بخشی از گرفتاری‌های جدی در خانواده‌های اهل این روستا حل شود.

تولد نوزادان سالم بعد از انجام آزمایش‌های مختلف امروز توانسته تا حدودی آرامش را به روستا بازگرداند البته انجام برخی اقدامات مشاوره‌ای برای راضی کردن زوج‌های جوان به فرزندآوری ضروری به نظر می‌رسد.

کابوس تلخ تولد نوزادان معلول و عموما ناشنوا در این روستا با تولد محمد و چند نوزاد سالم دیگر تقریبا به خط آخر رسیده و بارقه‌های امید در دل مردم علی‌آباد زنده شده است...