۲۳ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۴:۵۷
کد خبر: ۶۸۲۴۰۴
پ
آقای کاندیدا! از قیمت داروهای بیماران ام اس خبر دارید؟می‌دانید بیماران سی‌اف به‌دلیل نایاب شدن داروهایشان ذره‌ذره دارند جلوی چشم پدر و مادرهایشان آب می‌شوند؟از دغدغه‌های بیماران هموفیلی و اوتیسم و غیره باخبرید؟...

به گزارش خبرگزاری رسا، «خاص» شدن، آرزوی مشترک شهروندان دردمندی است که بیماری‌شان در دایره بیماری‌های معمول نمی‌گنجد؛ بیمارانی که باید به همراهی مادام‌العمر عوارض بیماری‌شان عادت کنند. اینطور است که وارد شدن نام بیماری‌شان به فهرست بیماری‌های خاص و بهره‌مندی از حمایت‌های دولت و مجلس، مثل فتح بلندترین قله‌ها برایشان شیرین است. اما درست مثل قهرمانی که بعد از پایین آمدن از سکو باید همه‌چیز را فراموش کرده و به فکر مبارزات بعدی باشد، دغدغه‌های این بیماران بعد از خاص شدن هم تمامی ندارد. هزینه‌های سنگین دارو و درمان، تجهیزات درمانی و توانبخشی و آزمایشات دوره‌ای، پوشش ناکافی بیمه، محدودیت‌های مهارت‌آموزی و اشتغال، فرسودگی والدین در مراقبت دائمی از فرزندان بیمار و...؛ این‌ها فقط گوشه‌ای از مشکلات گسترده و متنوع بیماران خاص است.

این روزها که فضای مجازی و حقیقی پر شده از برنامه‌ها و وعده‌های نامزدهای انتخابات ریاست جمهوری برای رفع مشکلات اقشار مختلف جامعه، به نظر می‌رسد باز هم جای بیماران خاص، این شهروندان همیشه مظلوم و مهجور، خالی است و کمتر کسی برنامه‌ای برای کاستن از مشکلات آنها و خانواده‌های دردمندشان دارد. به همین دلیل در روزهایی که گوش‌ها شنواتر است، فرصت را مغتنم شمردیم و به‌رسم مشت نمونه خروار، در گفت‌وگو با چند نفر از بیماران خاص و خانواده‌هایشان، تلاش کردیم مهم‌ترین مشکلات و مطالبات آنها را برای اطلاع نامزدهای محترم فهرست‌وار بیان کنیم با این امید که هرکدام به‌عنوان منتخب مردم معرفی شد، خود را متعهد به رفع مشکلات این شهروندان خاص هم بداند و آنها را فراموش نکند.

 

دنیای بیماری‌های خاص تغییر کرده؛ نیازمند قانون جدید و جامع هستیم

چراغ اول مطالبه‌گری بیماران خاص از نامزدهای ریاست جمهوری را یک جوان موفق و فعال از خانواده بیماران هموفیلی روشن می‌کند؛ جوان تحصیلکرده‌ای که در 35 سالی که با هموفیلی همزیستی دارد، با وجود تمام دردها و مشکلات، حتی برای یک روز هم میدان را به این بیماری واگذار نکرده. «امین افشار»، کارشناس مهندسی مکانیک، کارشناس ارشد مدیریت اجرایی و کارآفرین موفق، بی‌مقدمه می‌رود سر اصل مطلب و می‌گوید: «مطالبات بیماران خاص را می‌توان در چند محور خلاصه کرد که یکی از اولین موارد آن، بازتعریف بیماری‌های خاص و دیردرمان است.

قانون بیماری‌های خاص یک قانون قدیمی است و وقتی نوشته شده که فقط چند بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته می‌شد؛ هموفیلی، تالاسمی، بیماری‌های کلیوی و... اما در این سال‌ها موارد متعددی از بیماری‌ها به‌عنوان بیماری نادر و خاص شناخته شده که جا دارد همه این موارد تجمیع شود و در قالب یک قانون تحت عنوان بیماری‌های خاص معرفی شود تا تمام این بیماران از حمایت‌ها و امکانات در نظر گرفته شده در قانون برای بیماری‌های خاص بهره‌مند شوند. بنابراین انتظار داریم دولت آینده لایحه جامع حمایت از بیماران خاص و دیردرمان را به مجلس ارائه کند تا مقدمه تصویب یک قانون جامع در این زمینه شود.»

 

چرا حمایت‌ها به حال خوب بیماران خاص منجر نمی‌شود؟

«مشکلی که همیشه وجود دارد، این است که هزینه‌هایی که دولت در حوزه بیماران خاص و دیردرمان می‌دهد، تناسبی با وضعیت این بیماران ندارد. ببینید، مثلاً در حوزه بیماران هموفیلی، گفته می‌شود دولت ماهانه 100 میلیون تومان دارو به هر بیمار هموفیلی می‌دهد. اما وقتی وضعیت بیمار را بررسی می‌کنیم، می‌بینیم همه مفاصلش از بین رفته و دچار معلولیت شده و در همان حال هم دارد در آژانس کار می‌کند. یعنی تأثیر آن هزینه را در زندگی بیمار نمی‌بینیم. خب، ما می‌گوییم شما که ماهانه 50 یا 100 میلیون تومان برای تأمین داروی این بیمار هزینه می‌کنید، ماهانه 10 میلیون تومان به او بدهید که بتواند در خانه بنشیند تا در اثر کار سنگین دچار خونریزی نشود و مفاصلش به‌مرور آسیب نبیند.»

آقای مهندس مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «این همان عدم تطابق هزینه‌ها و وضعیت بیمار است و علتش این است که قانون، جامع دیده نشده‌است. بیمار با اینکه سالانه هزینه میلیاردی برای دارویش می‌شود، چون کفش مناسب ندارد بپوشد، پاهایش آسیب می‌بیند. بچه مبتلا به هموفیلی در سیستان‌وبلوچستان هم از این هزینه سالانه برای تأمین فاکتورهای انعقادی بهره‌مند می‌شود اما چون ویلچر ندارد، ناچار است همیشه گوشه خانه بماند و به‌طور کلی از خدمات اجتماعی محروم می‌شود. اینجاست که می‌گوییم بیماران خاص هم در حوزه بیمه‌ای و هم در حوزه اجتماعی به حمایت نیاز دارند. بنابراین، لازم است یک قانون به‌صورت جامع دیده شود تا این نقایص رفع شود.»

 

کارخانه تولید فاکتور7 در شهر یزد

ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی در گرو ارتقای سطح دسترسی به دارو

بحث سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو، موضوع دیگری است که امین افشار به آن اشاره کرده و می‌گوید: «بسیار مهم است که برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی، سطح دسترسی آنها به فاکتورهای انعقادی بالاتر برود. با توجه به وضعیت کشور ما به لحاظ منابع درآمدی، لازم است دولت آینده به صورت خاص برای افزایش سطح دسترسی بیماران به دارو برنامه داشته باشد. البته این موضوع مختص بیماران هموفیلی نیست و مثلاً درباره دسترسی بیماران دیابتی به انسولین هم این مشکل مطرح است. بنابراین به نظرم دولت آینده در این حوزه‌ها باید صریح‌تر برنامه بدهد؛ یعنی هم در زمینه تأمین داروهای بیمارن خاص و افزایش سطح دسترسی آنها به دارو و هم در زمینه داخلی‌سازی این داروها. این کار هم، حتماً شدنی است همان‌طور که درباره فاکتور 7 و 8 اتفاق افتاد و ما حالا از تولیدکنندگان این داروها هستیم.»

***

آقای کاندیدا! برای پله‌ها برنامه‌ای دارید؟

انگار منتظر بوده یکی زنگ بزند و از مشکلات او و هم‌دردهایش بپرسد. تا می‌گویم قرار است واسطه شویم برای رساندن مطالبات بیماران خاص به نامزدهای ریاست جمهوری، می‌گوید: «بگویید روزگار ما سیاه است در این کوچه‌ها و خیابان‌ها!» «حشمت(رویا) قنبری»، معلم بازنشسته 68 ساله‌ای که حالا درست 38 سال از ورود بیماری «ام اس» به زندگی‌اش می‌گذرد، در تکمیل و توضیح این گلایه می‌گوید: «هر جا می‌رویم، پله است. انگار موقع طراحی ساختمان ادارات و مراکز عمومی، هیچ‌کس فکر نکرده بخشی از این جامعه را هم شهروندانی تشکیل می‌دهند که با عصا و ویلچر تردد می‌کنند. سال‌هاست وعده داده‌اند شهر را برای تردد و فعالیت امثال ما مناسب‌سازی می‌کنند اما... جوان مبتلا به ام اس می‌خواهد سر کار برود، می‌خواهد یک ساعت برود پارک محله تا روحیه‌اش عوض شود. اما مگر این خیابان‌های پر از چاله و چوله و این ساختمان‌های پله‌دار اجازه می‌دهند؟ هیچ‌کجا آسانسور و بالابر وجود ندارد، پله‌ها اغلب بدون نرده است، پُل‌های رابط پیاده‌رو به خیابان به‌ندرت وجود دارد و...

چرا کسی حواسش نیست بیماران ام اس و تمام معلولانی که از ویلچر و عصا استفاده می‌کنند، نمی‌توانند در این شرایط به‌صورت مستقل در جامعه حضور داشته باشند و فعالیت کنند و مدام باید از دیگران کمک بخواهند؟ بدن بیماران ام اس، ضعیف است و راه رفتن با عصا در این معابر غیراستاندارد، برایشان خطرآفرین است. خود من 2 بار زمین خورده‌ام و کمرم شکسته است.»

 

وقتی حقوق یک ماه، یک هفتم هزینه ویلچر است!

«مشکلاتی که در زمینه تردد گفتم، مربوط به بیمارانی است که عصا و ویلچر دارند. حالا تصور کنید بیمارانی که به دلیل هزینه‌های سنگین، حتی قادر به خرید این وسایل هم نیستند، چه شرایط سخت‌تری خواهند داشت.» خانم معلم مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «می‌دانید قیمت ویلچر برقی که حضور بیمار ام اس را در جامعه تسهیل می‌کند، در فاصله 2 سال از 4 میلیون تومان به 30 میلیون تومان رسیده؟! وضعیت واکر و عصا هم همین‌قدر اسفناک است. یک واکر ساده الان به یک میلیون و 800 هزار تومان رسیده. خب، تعداد زیادی از بچه‌های ام اس اصلاً توانایی خرید این وسایل ضروری را ندارند و مدام در خانه و بیرون از آن دارند زمین می‌خورند و آسیب می‌بینند. یکی از دوستان که با 2 عصا تردد می‌کرد، هر دو عصایش شکسته و به همین دلیل خانه‌نشین شده. آخه این آقا که کل حقوقش 3 میلیون و 800 هزار تومان است و مسئولیت زندگی و همسر و 2 فرزندش را هم بر عهده دارد، چطور با این قیمت‌ها می‌تواند ویلچر بخرد؟ چه کسی باید از امثال او حمایت کند؟

به مسئولان بگویید بیماران خاص، جوانان ام اس و تمام معلولان، هم برای بهبود وضعیت جسمی و هم برای حفظ روحیه و نشاط، به فعالیت‌های اجتماعی، اشتغال و ورزش نیاز دارند و مقدمه همه اینها، داشتن تجهیزات کمک‌درمانی مثل ویلچر و عصا و واکر است. بگویید یادشان نرود اگر این جوانان، سرحال و باروحیه و فعال باشند و احساس مفید بودن کنند، جامعه و تمام کشور بانشاط و پویا خواهد بود.»

 

از قیمت داروهای ام اس خبر دارید؟

«تهیه داروهای ام اس هر روز سخت‌تر می‌شود. تعدادی از داروهای اصلی ما که وارداتی است، مدت‌هاست نایاب شده و حتی در بازار سیاه هم پیدا نمی‌شود. متاسفانه مشابه داخلی این داروها هم ایجاد عوارض می‌کند و نتیجه مثبتی ندارد. علاوه‌براین، تمام ویتامین‌ها را هم باید به‌صورت آزاد و با قیمت بالا تهیه کنیم.»

حشمت قنبری که سنگ صبور بسیاری از بیماران ام اس است و با مشکلات آنها آشناست، با تاکید بر اینکه تأمین داروهای بیماران خاص از مهم‌ترین نیازهای این بیماران و از ابتدایی‌ترین وظایف دولت و وزارت بهداشت است، اضافه می‌کند: «با اینکه‌ام اس جزو بیماری‌های خاص است، مشکل تأمین داروی این بیماران، همیشگی است؛ اگر پیدا هم بشود، بسیار گران است. به‌این‌ترتیب حتی اگر بیمه باشید هم، بخشی از هزینه داروهای خارجی را باید خودتان بپردازید. حالا تصور کنید اگر فردی بیمه نباشد، چه باید بکند؟ اگر دو بیمار ام اس در خانه داشته باشد، چطور باید از پس این هزینه‌ها بربیاید؟ جوان مبتلا به ام اس که همچنان هزینه‌هایش بر عهده پدر است، چقدر باید خجالت بکشد؟...»

***

کمک کنید «سی‌اف» زیر چتر حمایت‌های «خاص» قرار بگیرد

«سی‌اف، بیماری پیچیده‌ای است. با اینکه این بیماران در ظاهر مشکلی ندارند اما از درون دچار مشکلات فوق العاده شدید و پیچیده‌ای هستند. ورود بیماری سی‌اف به فهرست بیماری‌های خاص، موضوعی بود که از سال‌ها قبل زمین مانده بود. امسال به همت دوستان این موضوع در مجلس تصویب شد اما در ردیف بودجه‌ای دچار مشکلاتی است که باید اصلاح شود.»

«جواد دهقانی»، پدر بیمار خردسال مبتلا به سی‌اف در ادامه می‌گوید: «ماجرا این است که موضوع ورود سی‌اف به فهرست بیماری‌های خاص به جای اینکه به وزارت بهداشت ابلاغ شود، به نهاد دیگری ابلاغ شده و به همین دلیل، پیگیری برای تخصیص بودجه در نظر گرفته شده، دچار مشکل شده است. یکی از اولین درخواست‌های جامعه بیماران سی‌اف، پیگیری برای رفع این مشکل و اجرایی شدن مصوبه مجلس درخصوص ورود سی‌اف به فهرست بیماری‌های خاص است.»

 

خانواده بیماران سی‌اف را تنها نگذارید

«مراقبت از بچه‌های مبتلا به سی‌اف، یک کار شبانه‌روزی است و آنها حتی در خواب هم نیاز به رسیدگی دارند. به همین دلیل مادر فرزند مبتلا به سی‌اف کاملاً از دنیای بیرون منقطع می‌شود. این شرایط، حضور یک پرستار کمکی در کنار این مادر را ضروری می‌کند. کاش سازمان بهزیستی بیماری سی‌اف را به‌عنوان یک موضوع جدید بپذیرد و خدماتی که به جامعه هدفش ارائه می‌کند را برای خانواده‌های سی‌اف هم در نظر بگیرد.

از دیگر خواسته‌های خانواده‌های سی‌اف این است که بسته کامل حمایتی برای این بیماران در نظر گرفته شود؛ شامل دارو، ویزیت، درمان، بستری، آزمایش و... در حال حاضر یک بسته حمایتی ارائه شده که ناقص است و نیازهای اصلی بیماران سی‌اف را پاسخ نمی‌دهد.»

 

آقای رییس جمهور! تصور کنید اکسیژن را از شما بگیرند...

اما انگار تمام این صحبت‌ها در مقابل بحث تأمین داروهای حیاتی بیماران سی‌اف، یک مقدمه ساده بوده. دهقانی در این باره می‌گوید: «متاسفانه در 2 سال اخیر، تامین داروهایی که حتی از غذای روزانه برای بچه‌های ما ضروری‌تر است، با مشکلات عجیبی مواجه شده. مثلاً داروی «کِرِئون 25000» اگر نباشد، عملاً غذا خوردن بچه‌های سی‌اف بی‌فایده است چون به دلیل مشکلات گوارشی، عمل جذب در بدنشان صورت نمی‌گیرد و در صورت طولانی‌شدن محرومیت از کرئون، معلوم نیست سوءتغذیه چه بلایی سر آنها خواهد آورد. متاسفانه در 2 سال گذشته با قطع واردات کرئون آلمانی، کرئون کره‌ای را به نام داروی ایرانی و به بهانه حمایت از تولید ملی وارد و جایگزین کردند که باعث ایجاد عوارض شدید در فرزندان ما شد.

نایاب شدن کرئون و سر به فلک کشیدن قیمت آن(از 40هزار تومان به حدود یک میلیون تومان) که باعث از دست رفتن برخی از بیماران سی‌اف شد، ما را ناچار به تجمع اعتراضی در مقابل وزارت بهداشت کرد. به دلیل عملی نشدن وعده‌های آن تجمع، به فاصله چند ماه تجمع دیگری داشتیم که به تشکیل جلسه با 2 نفر از معاونان وزیر بهداشت منجر شد. با وجود بهبود اندک در وضعیت تأمین دارو پس از این جلسات، بعد از مدتی دوباره شرایط به روال سابق بازگشت. این بار کرئون ترکیه‌ای، جایگزین کرئون اصلی شده و این دارو هم در فرزندان ما ایجاد عوارض و رنج آنها را بیشتر کرده‌است. دیگر نمی‌دانیم به چه زبانی باید بگوییم این دارو از نان شب هم برای بچه‌های سی‌اف واجب‌تر است؛ شبیه حیاتی بودن اکسیژن برای تنفس همه انسان‌ها...»

 

نیاز بچه‌های سی‌اف و بازار پررونق دلال‌ها

«این مشکل درباره دیگر داروهای اصلی و مهم بیماران سی‌اف هم وجود دارد ازجمله داروی «توبرامایسین» و «دُرناز آلفا». بیماران سی‌اف همیشه دچار عفونت ریه و به عبارت ساده‌تر، مبتلا به کرونای دائمی هستند. داروهایی مانند درناز آلفا برای رفع این عفونت مصرف می‌شود که آن هم در ایران، نایاب است. خب، نتیجه این وضعیت چه می‌شود؟ هرکس پول داشته باشد یا بتواند قرض کند، به دلال متوسل می‌شود تا این داروها را با ده‌ها برابر قیمت از کشورهای همسایه برایش بیاورند اما آنهایی که پول ندارند...»

مشی خانواده‌های سی‌اف در مقابل مشکلات این بیماری، صبر و تسلیم است اما این دلیل نمی‌شود از مسئولان انتظار رسیدگی نداشته باشند: «ما به حکمت خداوند راضی هستیم اما به تصمیمات نادرست و کم‌کاری مسئولان راضی نمی‌شویم. مگر نه اینکه در جمهوری اسلامی، مسئول باید خادم مردم باشد؟ در حوزه بهداشت و درمان هم، وظیفه ابتدایی مسئولان، تأمین داروی امثال فرزندان ماست. توجه داشته باشید؛ ما از مسئولان، پروتکل‌های درمانی پیشرفته‌ای که در دنیا ارائه شده و عمر بیماران سی‌اف را از 18 سال به 50 سال افزایش داده، درخواست نکرده‌ایم. مطالبه ما، تأمین ابتدایی‌ترین داروها و تجهیزات درمانی برای بقای فرزندان‌مان است. از دولت آینده انتظار داریم با رفع مشکلات موجود، دغدغه خانواده‌های سی‌اف برای دسترسی به دارو و درمان‌های موردنیاز فرزندانشان را برطرف کند.»

***

بچه‌های خاص، قربانی سهم‌خواهی‌های انتخاباتی

«همین یکی دو هفته قبل بود که در گروه خانواده‌های اوتیسم پیشنهاد کردم حالا که بحث‌های انتخاباتی داغ است، فرصت خوبی است به ستاد نامزدها برویم و درباره مشکلات و نیازهای بچه‌هایمان با نامزدها یا حداقل نمایندگانشان صحبت کنیم. اما اغلب افراد گروه سکوت کردند. باقی اعضا هم گفتند بهتر است نرویم... می‌دانید چرا؟ چون بعضی خانواده‌ها چشمشان ترسیده. در این سال‌ها، مراکز مربوط به مهارت‌آموزی بچه‌های اوتیسم یا غرفه‌های خوداشتغالی در نمایشگاه‌ها در اختیار افرادی قرار گرفته که در زمان انتخابات قبلی در ستاد آقای مسئول فعالیت می‌کردند. به‌این‌ترتیب، بچه‌های دیگر هرچقدر هم توانمند و هنرمند بودند، سهمی در این بازارچه‌ها و نمایشگاه‌ها نداشتند. وقتی هم به مراکز حرفه‌آموزی مراجعه می‌کردید، اول تفتیش عقاید سیاسی می‌شدید. اگر از طرفداران جناح آنها بودید، مورد حمایتشان قرار می‌گرفتید اما اگر نبودید، بیچاره می‌شدید...»

این‌ها را مادر یک دختر نوجوان مبتلا به اوتیسم می‌گوید که در این سال‌ها تمام تلاشش را برای پرورش همه‌جانبه فرزندش کرده اما عبور از برخی موانع برایش غیرممکن شده. مادر مکثی می‌کند و می‌گوید: «کاش همین حالا، افرادی که در ستادها فعالیت می‌کنند، برای رضای خدا کار کنند و در فکر گرفتن امتیاز در فردای روز رأی‌گیری نباشند چون با این کار، بقیه را دلسرد و ناامید می‌کنند.»

 

نیازهای متفاوت دختران و پسران اوتیسم را ببینید

«فارغ از موارد مشترک، نیازهای بچه‌های اوتیسم به تفکیک دختران و پسران باید مورد توجه قرار بگیرد. به‌طور کلی می‌توانم بگویم درباره پسران، موضوع سربازی و بیمه، مهم‌ترین مطالبات است. با توجه به اینکه پسران بعد از 18 سالگی دیگر تحت تکفل پدر نیستند و از پوشش بیمه او خارج می‌شوند، موضوع بیمه پسران اوتیسم به‌عنوان یکی از دغدغه‌های خانواده‌ها مطرح است. در همین مقطع، موضوع سربازی پسران اوتیسم مطرح می‌شود. با توجه به ویژگی‌های بچه‌های اوتیسم، این پسران باید از خدمت سربازی معاف شوند اما ازآنجاکه علائم اوتیسم در برخی از آنها به صورت خفیف بروز می‌کند، اثبات این موضوع و جلب نظر موافق کارشناسان سازمان نظام وظیفه، کار سختی است و خانواده‌ها را دچار مشکل می‌کند. امیدواریم در دولت جدید این دغدغه برای خانواده‌های اوتیسم دارای فرزند پسر رفع شود.»

مادر اما حرف‌ها دارد درباره نیازها مشکلات دختران اوتیسم: «دختران اوتیسم با محدودیت‌ها و شرایط خاصی مواجه‌اند. برای مثال، با اینکه این دختران عزیز درکی از حجاب ندارند، اما با تلاش و مراقبت خانواده‌ها، این موضوع را یاد گرفته‌اند و با رعایت حجاب در جامعه حاضر می‌شوند. اما گاهی واقعاً خانواده از عهده این موضوع برنمی‌آید و در برخی موارد آنقدر شرایط برایش سخت می‌شود که مجبور می‌شود دخترش را به بهزیستی بسپارد. به نظر من که خانواده‌ای کاملاً مقید به حجاب دارم و به حجاب هم به‌عنوان یک ارزش و هم قانون کشور احترام می‌گذارم، در این زمینه باید از خانواده‌های دارای دختر اوتیسم حمایت و دلجویی شود. باید به لحاظ قانونی و اجتماعی شرایطی فراهم شود تا این خانواده‌ها که با تمام مشکلات فرزندشان را تا این مرحله رسانده‌اند، با آرامش بتوانند شرایط حضور آنها در جامعه را بپذیرند و خود و دخترشان را با قانون کشور تطبیق دهند.»

 

اشتغال بچه‌های اوتیسم، مرد عمل می‌خواهد

اما از هرچه بگذریم، سخن از فعالیت‌های اجتماعی و اشتغال بچه‌های اوتیسم خوش‌تر است. مادر گریزی می‌زند به مناظرات نامزدهای ریاست جمهوری و می‌گوید: «در مناظرات می‌دیدم همه نامزدها روی کسب و کارهای اینترنتی تاکید می‌کردند. این شیوه خوبی است اما برای همه افراد جامعه جواب نمی‌دهد. درباره افراد خاص مثل معلولان و بیماران خاص، وقتی خریدار با این فرد معلول روبه‌رو می‌شود، شرایطش را می‌بیند و آن محصول دست‌سازش را با شرایط و میزان توانایی‌اش تطبیق می‌دهد، تحت‌تاثیر تلاش او قرار می‌گیرد و محصولش را خریداری می‌کند. در بازار اینترنتی اما چنین شرایطی نیست و خریدار که هیچ شناختی از این فرد معلول و بیمار ندارد، جذب محصولات او نمی‌شود.»

مادر مکثی می‌کند و با اشاره به موضوع اشتغال بچه‌های اوتیسم که از مهمترین دغدغه‌های خانواده‌هاست، می‌گوید: «مهارت‌آموزی به بچه‌های اوتیسم و ایجاد اشتغال متناسب با این مهارت‌ها، از مهمترین نیازهای این قشر جامعه است. خوب است بدانید قانون مرتبط با این موضوع هم در مجلس و دولت تصویب شده اما متاسفانه اجرایی نمی‌شود. بچه‌های اوتیسم، بچه‌های بااستعدادی هستند. بستر قانونی برای توانمندسازی و اشتغال آنها هم وجود دارد. فقط یک مرد عمل لازم است که وسط میدان بیاید و این بار زمین‌مانده را بردارد.»

ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص،قومیت‌ها باشد و یا با قوانین کشور و آموزه های دینی مغایرت داشته باشدمنتشر نخواهد شد.
پرطرفدارترین