سپاه و ارتش به کمک بیماران پروانه‌ای آمدند
به گزارش خبرگزاری رسا به نقل از قدس آنلاین، طرح بزرگی که وزارت بهداشت و وزارت رفاه و بیمه‌ها را درگیر خود کرد، برنامه خاصی برای مبتلایان به بیماری‌های خاص و بیماری‌های نادری مثل بیماری پروانه‌ای EB ندارد. در ثانی یکی از بزرگترین مشکلات بیماری‌های نادر که عمدتاً هزینه‌بر هم هستند این است که آنها در ردیف بیماری‌های خاص قرار ندارند و حمایت‌های کمی از آنها می‌شود. برای اینکه یک بیماری در این گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد به دستور مستقیم رئیس جمهور نیاز است.
در دولت مرحوم هاشمی رفسنجانی سه بیماری در زمره بیماران خاص قرار گرفت ولی متأسفانه در دولت‌های بعدی به این گروه از بیماران آنچنان که باید، توجه نشد. امید است که در دور دوم دولت تدبیر و امید به این بیماری توجه شود و آن را در گروه بیماران خاص قرار دهند. بر مبنای آمار جهانی ما احتمالاً در ایران حدود ۱۰۰۰ بیمار ای‌بی داریم که تا امروز ۵۴۰ بیمار شناسایی شده‌اند. برای تک تک بیماران در بانک افتتاح حساب صورت گرفته و ماهیانه به صورت دائمی کمک هزینه‌های درمان به حساب آنها واریز می‌شود که البته بسیار محدود است و تمام این هزینه‌ها از کمک‌های مردمی تأمین می‌شود.
بیماران ای بی در طول یک ماه نیاز به پانسمان‌های متعددی دارند. هر برگ از این پانسمان‌ها ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد و گاهی بیمار در طول یک ماه به بیش از ۱۰ برگ پانسمان نیاز دارد. از سال ۹۵ به دستور وزیر بهداشت و درمان، این پانسمان‌ها قرار شد به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار داده شد اما گاها این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به طور کامل تأمین نمی‌شود. در حال حاضر ماهی یک بسته پانسمان به قیمت ۷۵۰ هزار تومان به هر بیمار تعلق می‌گیرد؛ در حالیکه کسی به آنها آموزش‌های لازم را نداده است.
بیماران پروانه‌ای مشکلات عدیده‌ای دارند به طور مثال این بیماران به طور همزمان با بیست متخصص درگیر هستند مانند، دهان و دندان، چشم، گوش و ...؛ به طور مثال حدود ۹۰ درصد درمان‌های دندانپزشکی این بیماران با بیهوشی کامل انجام می‌شود. در مواردی هم به دلیل کوچک بودن دهان این بیماران، می‌بایست دهان آنها توسط دستگاه‌های خاص باز شود و بعضاً دهان را چاک می‌دهند و با بیهوشی کامل خدمات دندانپزشکی انجام می‌شود و متأسفانه بعد از مدتی به دلیل اینکه لثه قابلیت‌هایی که باید داشته باشد را ندارد، دچار عفونت می‌شوند و این روند درمان پی در پی ادامه دارد به طوری که هر بیمار ای بی سالانه ۳ تا ۴ بار نیازمند خدمات دندانپزشکی است.
متخصصی که بتواند این کارها را انجام دهد کم است و وزارت بهداشت هم انتظارات را برآورده نکرده است. اگر بیماری در سال جراحی دندان و دست داشته باشد؛ هزینه‌های درمان آن به سالی ۸۰ میلیون تومان می‌رسد ولی به طور میانگین هر بیماری‌ای بی در شرایط معمول و نرمال خود حدود ۴۰ میلیون تومان هزینه درمان پرداخت می‌کند.
بعد از آنکه یکی از بیماران پروانه‌ای به نام نفیسه فرامرزی که یکی از بیمارستان‌ها نیز در پذیرش آن تعلل کرد و در نهایت منجر به فوت این بیمار شد، سپاه پاسداران برای کمک به این بیماران ورود کرد. هم اکنون در مرحله تفاهم نامه هستیم که بتوانند کمک‌هایی که در توانشان است به این بیماران ارائه کنند. البته ما تقاضا کردیم این موضوع سیاسی دیده نشود، زیرا پس از این موضوع جملات نه چندان جالبی در این مورد بیان شد. به نظرم مجموعه وزارت بهداشت باید خوشحال باشند که دیگر نهادها به کمک ما آمده‌اند. در حال حاضر چند تخت در بیمارستان بقیةالله برای این بیماران در نظر گرفته شده‌است.
البته ارتش نیز به کمک این بیماران آمده و قرار بر این شد که بیمارستان ارتش در استان‌های دیگر کشور در صورت نیاز این بیماران را به طور رایگان تحت درمان قرار دهند. من به وزیر هم گفته‌ام که بیماری‌ای بی و کلیه بیماری‌های خاص، مسأله‌ای نیست که دولت به تنهایی بتواند آن را انجام دهد. در تمام دنیا خیریه‌ها و سازمان‌های مردم نهاد فعالیت می‌کنند و دولت بر آنها نظارت می‌کند. با این حال از آنجا که بیماری ای‌بی صعب‌العلاج بوده و درمانی برای آن وجود ندارد، می‌بایست در زمینه ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج فعالیت بیشتری انجام شود و غربالگری را به سمتی ببریم که قبل از ازدواج خانواده‌ها مشاوره و چک آپ شوند؛ زیرا بیماری ای‌بی بیش از ۹۵ درصد حاصل ازدواج‌های فامیلی است.
با توجه به اینکه چند سال از اجرای طرح تحول سلامت می‌گذرد، به نظرتان این طرح چقدر توانسته است موفق عمل کند؟
پیش از اینکه بخواهیم به خود طرح تحول سلامت بپردازیم، باید نگاهی به عنوانی که برای این طرح در نظر گرفته شده است، بیندازیم. زمانی می‌توانستیم لفظ طرح را به کار ببریم که برای این منظور، با انجمن‌های مختلف علمی و کارشناسان یک مشورت و نظرسنجی عمیق و گسترده انجام می‌شد در حالی که مشاوره دقیق و تخصصی برای این منظور انجام نشد و اگر هم مشاوره‌ای صورت گرفت به شکل گزینشی بود. مصداق این مسأله نیز مصاحبه‌های متعددی است که افراد صاحب نظر انجمن‌های علمی و بسیاری از مسئولان کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با رسانه‌ها مبنی بر این مسأله داشته‌اند.
علاوه بر این، استفاده از لفظ تحول در شرایطی درست است که بعد از گذشت مدت زمانی از اجرای طرح، یک تغییر اساسی به وجود بیاید. در نهایت بحث سلامت، یک مسأله بسیار وسیع را شامل می‌شود و تنها به بحث درمان، واکسیناسیون، شیر مادر، تأمین دارو و ... محدود نمی‌شود. مواردی چون آلودگی هوا، مشکلات روحی و روانی موجود در جامعه، استفاده از مواد مخدر و دخانیات، آلودگی صوتی و مواردی از این دست نیز به نوعی با سلامت در ارتباط هستند. این طرح به نظرم از ابتدا با مشکلات اساسی مواجه بود و بسیار سریع و با عجله در دولت یازدهم به مرحله اجرا درآمد و پختگی لازم در این طرح دیده نمی‌شود.
برخی بر این باورند که طرح تحول سلامت با وجود نقدهایی که به آن وارد می‌شود، توانسته است رضایت مردم را به دنبال داشته باشد، نظرتان در رابطه با این مسأله چیست؟
با اجرای این طرح، یک نوع رضایت کوتاه مدت در بین مردم ایجاد شد و مردم با مراجعه به بیمارستان‌ها، درمانگاه‌ها و مراکز پزشکی دولتی، به یک رضایت نسبی، از اجرای طرح تحول سلامت رسیدند. ولی واقعاً باید پرسید که این رضایت کوتاه مدت و نسبی به چه قیمتی؟ برای اینکه بخواهیم این مسأله را به شکل عمیق‌تری بررسی کنیم، باید اشاره‌ای به اجرای طرح هدفمندی یارانه‌ها در دولت نهم و دهم داشته باشم که از زوایایی بی شباهت به طرح تحول سلامت نیست.
طرح هدفمندی یارانه‌ها بنا بر دلایل زیادی تا سال‌ها بعد از تصویب اجرایی نمی‌شد تا اینکه در دولت نهم و دهم، این طرح بدون هیچ برنامه یا هدف مشخصی به مرحله اجرا درآمد. هر فردی که نام نویسی برای این منظور انجام داد، مشمول پرداخت یارانه شد حتی برخی از افرادی که به لحاظ مالی مشکل چندانی نداشتند نیز برای دریافت یارانه نام نویسی کردند. دولت نهم و دهم، برای تأمین منابع این کار و چگونگی استمرار آن، برنامه مشخصی در نظر نگرفته بود و معضلات ناشی از آن طرح، گریبانگیر دولت یازدهم نیز شد.
پولی که از یارانه به دست مردم می‌رسید تنها می‌توانست به اندازه ۲۰ درصد از نیاز برخی خانواده‌ها را برطرف کند و در نقطه مقابل، مردم را با تورم حدود ۵۰ درصدی همزمان با اجرا و ادامه طرح در آن سال‌ها مواجه کرد. مشابه این مسأله را در طرح تحول سلامت نیز می‌بینیم به گونه‌ای که برای این طرح، برنامه خاصی وجود ندارد و هر فردی از هر قشری و با هر توان مالی، می‌تواند به بیمارستان‌ها و مراکز دولتی مراجعه کند و از خدمات آنها بهره‌مند شود. همین مسأله نیز باعث شد که افراد زیادی به بخش دولتی مراجعه کنند و حجم کار و مراجعات بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دولتی بسیار زیاد شد.
علاوه بر این، بودجه طرح تحول سلامت وابستگی شدیدی به فروش نفت دارد و در ابتدای دولت یازدهم نیز قیمت خوب فروش نفت، باعث شد که تأمین بودجه این طرح در ابتدای آن به راحتی انجام شود. به تدریج و با گذشت زمان، عملاً دولت نمی‌تواند بودجه مورد نیاز را برای ادامه طرح در اختیار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار بدهد که این مسأله مشکلات زیادی را می‌تواند به همراه داشته باشد.
با افزایش مراجعات مردم به بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دولتی، چه مشکلاتی به وجود می‌آید و چه کاری برای رفع این مشکلات، می‌توان انجام داد؟
با توجه به طب روز دنیا، زمانی که مراجعات زیاد شود، در کنار آن باید خدمات پاراکلینیک نیز ارائه کرد. خدمات پاراکلینیکی به دلیل وابسته بودن به تکنولوژی، در همه جای دنیا تعرفه زیادی دارد که کشور ما نیز از این امر مستثنا نیست. نتیجه اینکه عملاً بخش قابل توجهی از بودجه سلامت کشور، به خدمات پاراکلینیکی که گاهی هم ضروری نیستند، اختصاص پیدا می‌کند. متاسفانه نظارتی مبنی بر اینکه یک فرد چند بار می‌تواند از خدمات دفترچه بیمه خود استفاده کند یا تا چه میزان ریالی، از آن بهره ببرد، وجود ندارد. همین مسأله باعث شده که بسیاری از بیمه‌های ما به ویژه بیمه‌های پایه، در وضعیت ورشکستگی قرار بگیرند.
آخرین پرداختی‌ای که بیمه تأمین اجتماعی به پاراکلینیک‌ها و بیمارستان‌های خصوصی داشته، مربوط به مهرماه سال ۱۳۹۵ است و با توجه به اینکه بیش از ۹۰ درصد بیماران ما از بیمه‌های پایه و تکمیلی برخوردار هستند، این مسأله باعث می‌شود که نقدینگی در مراکز درمانی شدیداً پایین بیاید. با توجه به تمامی این مسائل و مشکلات مالی ایجاد شده و وضعیت بیمه‌ها، باید این سؤال را پرسید که طرح تحول سلامت چطور می‌خواهد ادامه پیدا کند؟ برای حل این مشکلات، باید یک بازنگری جدی در رابطه با این طرح انجام داد.
یکی از مهم‌ترین کارهایی که برای این منظور باید در نظر گرفته شود، مشخص کردن نحوه استفاده از دفترچه‌های بیمه است به گونه‌ای که هر فرد در طول یک ماه به تعداد مشخصی بتواند از خدمات مراکز دولتی استفاده کند و شاهد این مسأله نباشیم که افراد برای هر مسأله کوچکی، به بیمارستان‌ها و مراکز دولتی‌ای که حجم کاری آنها بسیار بالاست مراجعه کنند.
یکی دیگر از کارهایی که باید برای اصلاح این طرح انجام داد، پیگیری جدی طرح پزشک خانواده و اجرایی شدن آن به شکل درست است. زمانی که طرح پزشک خانواده با جدیت انجام شود، افراد پیش از مراجعه به متخصصین و گرفتن خدمات پاراکلینیک توسط پزشک خانواده، مورد بررسی قرار می‌گیرند و در صورت نیاز به متخصص ارجاع داده می‌شوند. این مسأله در همه جای دنیا وجود دارد و هر فردی برای مراجعه به پزشک متخصص، باید در ابتدا به پزشک عمومی مراجعه کند. چنین مسأله‌ای می‌تواند تا حدود زیادی از اتلاف وقت و انرژی جلوگیری کند و افرادی که واقعاً به بررسی‌های تخصصی نیاز دارند، به بیمارستان‌ها و مراکز درمانی ارجاع داده می‌شوند.
افزایش مراجعات مردم به مراکز درمانی یا بیمارستان‌های دولتی برای پزشکان و پرسنل این مراکز، مزیتی به همراه دارد؟
بسیاری از افرادی که در بیمارستان‌ها و مراکز دولتی مشغول به ارائه خدمات درمانی هستند، امکان کار در مراکز خصوصی را معمولاً ندارند و وقتی تعداد زیادی از مردم به این مراکز مراجعه کنند، به دلیل محدودیت توان نیروی انسانی در ارائه خدمات با حجم زیاد، کیفیت می‌تواند پایین بیاید. علاوه بر این، برخی از این نیروهای خدمت‌رسان در عرصه درمان، حدود ۹ ماه است که حقوق دریافت نکردند و همین مسأله باعث می‌شود که انگیزه کار کردن در این افراد کاهش پیدا کند در حالیکه نیروی انسانی مهم‌ترین عامل برای ارائه خدمات است.
وقتی تعداد زیادی از مردم به این مراکز مراجعه می‌کنند، درخواست خدمات پاراکلینیکی برای تشخیص بیماری‌ها زیاد می‌شود و پزشکان، مراجعین را برای انجام تصویربرداری، آزمایش و مواردی از این دست به بخش دیگری از بیمارستان ارجاع می‌دهند. برای مثال، در بخش سی. تی اسکن برخی از بیمارستان‌ها حدود ۲۰۰ سی. تی. اسکن برای بیماران انجام می‌شود که حجم بسیار زیادی است و متخصص رادیولوژیست، نمی‌تواند برای این تعداد به راحتی گزارش بنویسد.
همه این‌ها باعث می‌شود که پزشکان برای بالا رفتن دقت کار، مجدداً درخواست انجام کارهای پاراکلینیک را بدهند یا بیمار مجبور می‌شود برای ادامه فرآیند درمان خود به مراکز خصوصی مراجعه کند و از روش‌های تشخیصی این مراکز بهره ببرد. تمامی این موارد در کنار هم، باعث می‌شوند که بار مالی بودجه سلامت، به سازمان‌های بیمه‌گر تحمیل شود.
بخش خصوصی در چنین شرایطی چه وضعیتی خواهد داشت، آیا طرح تحول سلامت تاثیری روی بخش خصوصی گذاشته است؟
بر اساس اصل ۴۴ قانون اساسی، باید توجه ویژه‌ای به توسعه بخش خصوصی شود، ولی با توجه به اجرای طرح تحول سلامت، بیشترین تمرکز روی بخش دولتی گذاشته شده است. اجرای این طرح باعث شده که بسیاری از افراد با توان مالی بالا هم به مراکز درمانی دولتی مراجعه کنند و همین مسأله به نوعی منجر به تضعیف بخش خصوصی شده است.
به مرور زمان و با مشکل تأمین بودجه برای ادامه طرح و از طرفی تضعیف بخش خصوصی، یک بحران سلامتی و بهداشتی به وجود خواهد آمد. همچنین با اجرای این طرح، سطح توقعات مردم بالا رفته است و بسیاری از افراد تمایل دارند که از خدمات رایگان بهره‌مند شوند. برای پیشگیری از مشکلات آینده، باید هر چه سریع‌تر یک بازنگری جدی در طرح مذکور و نحوه اجرای آن، در نظر گرفت.
با توجه به اینکه خود وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مجری و خدمات‌دهنده این طرح است، به نظرتان بحث نظارت بر اجرای آن به چه شکل باید باشد؟
حدود ۱۵۰ انجمن علمی وجود دارند که در آن فرهیختگان عرصه پزشکی فعالیت دارند و می‌توانند به عنوان ناظر بر طرح فعالیت کنند. علاوه بر این سازمان‌های مردم نهاد و سازمان نظام پزشکی نیز می‌توانند بر اجرای این طرح نظارت داشته باشند ولی متاسفانه تا کنون از این پتانسیل، استفاده نشده است که این مسأله هم یکی دیگر از مواردی محسوب می‌شود که نیاز به بازنگری اساسی دارد.
به عنوان سؤال آخر، همیشه می‌گویند پیشگیری بهتر از درمان است، اما این طور که به نظر می‌رسد، در طرح تحول سلامت بیشتر شاهد تمرکز بر درمان هستیم، شما با این مسأله موافق هستید؟
هزاران میلیارد تومان برای طرح تحول سلامت هزینه شده است و در این میان، بحث آموزش برای پیشگیری از بیماری‌ها، چندان به چشم نمی‌آید در حالیکه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌توانست با صدا و سیما همکاری‌های خوبی را به صورت مستمر و جدی در رابطه با بحث پیشگیری و آموزش داشته باشد. حتی با اختصاص بخشی از بودجه طرح تحول سلامت، امکان راه اندازی یک شبکه آموزشی سلامت، در تلویزیون وجود داشت. به نظرم در بحث آموزش، کارهای زیادی انجام نشده است و هنوز شاهد مصرف بی‌رویه دارو، مراجعات غیر ضروری به پزشک و ... هستیم./۹۶۹/۱۰۳/خ